医生比任何人都更熟悉肿瘤的预防、筛查与诊疗,可当疾病降临自身,终究也要褪去医者身份,做回被命运裹挟的普通人。

  本文的主人公是一位顶尖肿瘤医生,他用自身经历回答了一个问题:当一个每天告诉别人“不要放弃”的医生,自己被告知“无法治愈”时,该怎么办?

  撰文 | 燕小六

  “活检结果出来了,倾向于肺癌。”

  2017年9月7日,美国密歇根儿童医院肿瘤科主任杰弗里·陶(Jeffrey W. Taub)刚结束一场儿童白血病学术报告,在机场接到了主治医生的电话。

  这是癌症第三次找上他。

  作为美国韦恩州立大学医学院儿科教授、密歇根儿童医院肿瘤科主任,他整整做了30多年儿童肿瘤临床医生,从死神手里夺回无数孩子的生命。

  但命运却三次把他推到患者的位置上。17岁时罹患霍奇金淋巴瘤,37岁时查出甲状腺乳头状癌,57岁时被确诊晚期ALK融合肺癌,这是三种完全不搭界的独立癌症。

  2026年3月19日,他将自己横跨近40年的患癌经历和感悟写成文章,发表在了肿瘤学顶刊JAMA Oncology上。

  这篇文章,既是一位肿瘤医生的自我解剖,也是一面让医生同行和普通患者都值得照一照的镜子。

  杰弗里·陶(Jeffrey W. Taub)

  3次被癌症找上门

  陶教授第一次患癌是在1977年,当时他是加拿大温莎的一名高中生。

  霍奇金淋巴瘤是青年人中最常见的恶性肿瘤之一,若早期发现,治愈率很高。医生当时对他的父母说:“如果这辈子一定要患癌,那就选这种相对好治的。”

  那个年代没有输液港、没有好的止吐药,陶教授靠多药联合化疗方案和放疗硬扛了下来。

  他接受治疗的地方,正是密歇根儿童医院,后来他在这里工作了30多年,从住院医师到主任。正是这段死里逃生的经历,让他决心做一名儿童肿瘤科医生。

  1997年,陶教授第二次患癌。37岁的他做了一个甲状腺结节切除手术,术后的病理结果提示,这是一枚直径2毫米的甲状腺微小癌,几乎不影响生命。

  他曾以为劫难到此为止。没想到20年后,癌症第三次来袭且格外凶猛。

  其实在接到那通电话之前,陶教授的身体已经在发出警报:他爬不动三层楼去诊室,每年一度的环岛骑行骑到一半便喘得上气不接下气,夜里肩膀疼得睡不着觉。CT显示,他的胸腔有大量恶性积液。

  主治医生看完片子,直白地说:“这是晚期,不可治愈。”

  “我每天都在给家属讲希望、讲坚持。但这一天,我成了那个被宣判‘无法治愈’的病人。”陶教授在文章中写道。

  值得一提的是,霍奇金淋巴瘤患者在接受放疗后,远期发生甲状腺癌、肺癌等继发性肿瘤的风险显著升高,这是放疗的已知远期副作用。

  陶教授的三次患癌经历,与这一医学规律高度吻合。

  不查资料、不看报告、不自己治”

  换成别人可能觉得,资深肿瘤医生患晚期癌,肯定会自己查指南、对方案、找新药、盯紧每一个检查结果。

  陶教授做了一个让很多同行意外的决定:彻底放手,当一个省心的病人。

  他不查肺癌文献,不要第二诊疗意见,不看生存曲线,不读药品说明书,甚至不登录电子病历系统查看自己的检查报告。

  他把所有的决策权,全部交给主治医生。

  这不是放弃,而是清醒。陶教授努力当一个“不找麻烦”的患者,把有限的时间和精力留给病人、家人和自己喜欢做的事。这能让他睡个好觉,不会陷入焦虑,或是半夜盯着生存曲线胡思乱想。

  更重要的是,他坚信一句话:不可治愈≠不可治疗,关键是要找准治疗的“靶子”。

  命运给了陶教授一条生路。

  分子检测结果提示,他存在“ALK融合突变”。在非小细胞肺癌中,仅有约3%–7%的患者携带这一突变,比例很低,但它被业界称为肺癌的“钻石靶点”,因为兼具“稀有”和“有效”两大特质。

  目前,针对ALK突变的靶向药已经迭代到第三代,具有极强的杀伤力。多数患者用药后,肿瘤会显著缩小或得到长期控制,让晚期肺癌成为可长期管理的“慢性病”。

  而且相比化疗,靶向药对正常细胞的伤害小得多,患者生活质量更高。陶教授只需每天早晚随餐服药,就能稳稳地控制住癌细胞。

  “我对靶向药很敏感。我越不盯着自己的病,就越能踏实地带癌生活。”陶教授写道。

  一边带癌生活,一边继续救孩子

  如今,陶教授确诊晚期肺癌已有8年多。其间,他坚持上临床、做管理、带教学,继续发论文、做课题,深耕唐氏综合征儿童白血病研究。

  这项研究是他职业生涯中最重要的工作之一。他参与的美国儿童肿瘤协作Ⅲ期临床试验(AAML0431),在全球范围内纳入了204名患儿,是目前已发表的全球最大规模的唐氏综合征合并白血病生存结局研究。

  试验结果显示,通过专属治疗方案,患儿的总体治愈率达到93%,治疗相关死亡率极低。这项研究前期结果于2017年发表在Blood杂志上。

  凭借这些工作,陶教授曾获得2018年底特律Crain’s Detroit Business医疗英雄奖(Health Care Hero)。他还担任韦恩州立大学Ring Screw Textron儿童癌症研究首席教授,并在纪录片《那些在癌症前线的人》中出镜。

  很多同事至今都不知道陶教授身患晚期肺癌。

  这是他刻意低调的结果。他想用行动证明一件事:即便身患无法治愈的肿瘤,人依然可以正常生活、正常工作、正常发光。

  “现在,我更愿意把周末时间,花在陪老婆孩子排队、玩迪士尼项目上。”他写道。

  前两年,陶教授专程去英国伦敦、以色列,寻访英国病理学家托马斯·霍奇金(Thomas Hodgkin)的足迹。正是这位医学先驱,最早提出并命名了霍奇金淋巴瘤。陶教授还收藏了他写于1838年的一封亲笔信。

  在JAMA Oncology的文章末尾,陶教授写下这样一句话:“对我来说,医学从来不是一份工作,是命运,是信仰,是活下去的意义。”

  他没有讲太多大道理。但他用几十年的经历回答了一个问题:当一个每天告诉别人“不要放弃”的医生,自己被告知“无法治愈”时,该怎么办?

  答案或许是:少想“还能活多久”,多想“怎么过好今天”。然后,明天早上按时吃药,穿上白大褂,继续去救下一个孩子。

  参考资料:

  1. Taub JW. The Good Cancer, the Barely Cancer, and the Incurable Cancer. JAMA Oncol. Published online March 19, 2026. doi:10.1001/jamaoncol.2025.6342

  2. Taub JW et al. Improved outcomes for myeloid leukemia of Down syndrome: a report from the Children’s Oncology Group AAML0431 Trial. Blood. 2017;129(25):3304-3313.

  3. Jeffrey Taub, M.D. Crain’s Detroit Business 2018 Health Care Hero.